Smarter und sicherer Umgang mit Gesundheitsdaten

Schrittzähler auf dem Smartphone, Fitnessarmbänder oder Smartwatches mit Pulsmessfunktion – Geräte und Dienstleistungen zur digitalen Selbstvermessung sind im privaten Gebrauch mittlerweile weit verbreitet. Durch die umfangreich erzeugten Daten ergeben sich aber nicht nur Chancen für die Nutzer/innen, sondern auch für das Gesundheitswesen, die medizinische Forschung und Betreuung. Die Nutzer/innen stehen hier jedoch vor einer unklaren Informationslage: Welche Daten werden zu welchem Zweck erhoben und an wen werden diese weitergegeben? Zwar verfügen die Nutzer/innen aufgrund der Datenschutz-Grundverordnung über umfangreiche Rechte hinsichtlich ihrer personenbezogenen Daten, doch in der Praxis ergibt sich ein anderes Bild.

Wesentliche Hürde für einen selbstbestimmten Umgang mit Daten aus der Selbstvermessung sind nicht fehlende Rechte des Einzelnen, sondern fehlende Transparenz und die praktischen Probleme, diese auch wahrzunehmen. Hier soll das Projekt TESTER (kurz für „DigiTalE SelbsTvERmessung selbstbestimmt gestalten“) einen wichtigen Beitrag leisten. Ziel ist es, ein bestmögliches Maß an Transparenz und Intervenierbarkeit für die Selbstvermessung zu schaffen sowie die Bedürfnisse der Nutzer/innen zum Schutz ihrer Daten stärker in den Vordergrund zu rücken. Gefördert wird das Forschungsvorhaben vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).

Rechtskonformität als Maßstab für Technikgestaltung

Im Projekt sollen Konzepte für Privacy-Assistenten entstehen. Daneben sollen Usability-Fragen von Transparenz und Intervenierbarkeit mit rechtlichen Aspekten zusammengeführt werden. „Gesundheitsdaten sind aufgrund ihrer Sensibilität rechtlich besonders geschützt“, sagt Prof. Dr. Gerrit Hornung, der an der Universität Kassel die rechtswissenschaftlichen Arbeiten verantwortet. „Nur durch eine frühzeitige Berücksichtigung rechtlicher Anforderungen kann eine zugleich interessensgerechte und rechtskonforme Gestaltung der technischen Lösungen gelingen.“ Dazu werden nicht nur rechtliche, sondern auch soziale Fragen zur Transparenz und Intervenierbarkeit von Selbstvermesser/innen betrachtet. Um das Problem der Benachteiligung hinsichtlich ärztlicher Versorgung auszuschließen, fließen in die Entwicklung des Privacy-Assistenten auch gleichheitsrechtliche Aspekte ein. Schließlich werden rechtliche Anforderungen analysiert, deren Umsetzung den Nutzern/innen die Möglichkeit zur Individualisierung der Selbstvermessungssysteme entsprechend ihrer gesundheitsbezogenen Präferenzen ermöglichen.

TESTER wird federführend vom Fraunhofer-Institut für Arbeitswirtschaft und Organisation IAO durchgeführt. Beteiligt sind neben der Uni Kassel die Universität Stuttgart und die Actimi GmbH.

Kontakt:

Gerrit Hornung
Universität Kassel
Fachgebiet Öffentliches Recht, IT-Recht und Umweltrecht
Tel.: 0561 804 7923
E-Mail: gerrit.hornung[at]uni-kassel[dot]de